照顾者歷程

「一齐行，我们一齐行……」黄太一边说，一边握紧伟键搭在她肩膊的手，一步一步在怀智宿舍外的平台散步。黄太和丈夫三十多年来，棉干絮湿养育儿子伟键，一家人曾走过不平坦的路，途中总有无助、艰难之时，但每一步都充满着爱，陪伴伟键面对成长路上的种种挑战。

黄太忆述，伟键幼儿时因病入院，出院后行为有异，原本懂得叫「爸爸」、「妈妈」却退步至只懂得咿咿呀呀，亦不再与人眼神接触，令夫妇二人非常困惑。「伟键的幼稚园老师说他很百厌，既不懂听指示又影响课堂秩序。所以我每天送伟键回到学校后，都不敢离开，很担心他在学校闯祸或发生意外。」黄太对儿子的行为感到忧虑，更多次带他接受评估，均指伟键表现合格。「我不断怀疑：『只有我觉得儿子有问题吗？』于是我再三找专家为伟键进行评估，结果确认他是中度智障及自闭症人士。」

得知「正确结果」后，黄太和丈夫都十分痛心和自责，认为自己沒有好好照顾伟键，令他不能和其他孩子一样健康成长，一生都受尽旁人误解、偏见、歧视。「我们迷茫过，我们埋怨过，我们痛哭过......但总不能停留在伤心愧疚中，于是思考如何协助伟键成长，走将来的路。」多年来，黄太和丈夫一直用心为伟键缔造快乐时光，陪伴他吃喝玩乐、周游列国，一点一滴让伟键愉快地生活。同时，为了改善儿子的协调和社交，黄太为伟键报读不同的训练班、兴趣班，让伟键尝试不同导向学习，慢慢提升能力。「照顾伟键并不容易，但当中的得着总比困难多，他的出现令家庭更融洽，让我们更懂得何谓爱。」

作为父母，对子女的成长总带着忧虑，黄太更自言对伟键是「养儿一百岁，长忧『一百九十九』」。伟键受自闭症影响，对生活方式、环境有额外的规律和执着，突然的改变会令他感到不安，情绪起伏很大，更会伤人自伤。「每次伟键要转换新环境时我都好担心，忧虑他会不适应变化而起情绪。感谢怀智宿舍职员的协助和关爱，让伟键管理情绪的能力有所进步。」伟键自特殊学校毕业后就来到怀智宿舍生活，不经不觉已住了十多年，能力和情绪控制都有所改善，更不时与妈妈参加宿舍的亲子活动。黄太亦乐于加入宿舍的「家属支援小组」，成为家属与宿舍的沟通桥樑，一同商讨提升服务质素，关心家属的照顾状况。

每逢周末，黄太都会来到宿舍接伟键回家，与丈夫一起照顾儿子，一起渡过愉快的家庭乐，十多年来从无间断。但早前丈夫不幸患癌，黄太忙于照顾丈夫，无法兼顾伟键周末回家生活。「当时感到乏力，既担心丈夫，亦担心伟键因长时间无法回家而鬧情绪。感谢宿舍的协助，伟键意想不到地理解我们的处境。」宿舍职员与黄太一同耐心向伟键解释及安抚他的情绪，职员亦细心安排伟键在宿舍的周末生活，代黄太准备不少伟键在家中可以品嚐的美食，以及安排不同活动让伟键参与，大大减轻黄太的照顾压力。感恩丈夫病情稳定，黄太放下心头大石，儿子更乖巧地一同到医院探望丈夫。「伟键自小都很怕到医院，意料不到他愿意陪我到医院探望爸爸，一路上沒有扭计，见到爸爸时更很乖巧，知道爸爸要多休息。原来他一直慢慢进步，慢慢懂事。」

一步一生，黄太挽着伟键走过漫漫长路，不经不觉已走了三十多年。纵然经歷不少风雨，但因为爱，一家人不离也不弃，以爱迎接每个人生际遇。黄太感恩伟键有所成长，回顾当日淘气的小孩已长大，成为懂事的大男孩，黄太不禁流下眼泪。「我每次提及伟键，内心总是戚戚的，难以完全䆁怀。纵然过程中有很多困难，我们仍能一起走得过。每当见到伟键开心、甜丝丝地笑着时，我们都会很感触，他慢慢地成长，继续保持那份纯真、简单的心。」