照顧者歷程

「一齊行，我們一齊行……」黃太一邊說，一邊握緊偉鍵搭在她肩膊的手，一步一步在懷智宿舍外的平台散步。黃太和丈夫三十多年來，棉乾絮濕養育兒子偉鍵，一家人曾走過不平坦的路，途中總有無助、艱難之時，但每一步都充滿着愛，陪伴偉鍵面對成長路上的種種挑戰。

黃太憶述，偉鍵幼兒時因病入院，出院後行為有異，原本懂得叫「爸爸」、「媽媽」卻退步至只懂得咿咿呀呀，亦不再與人眼神接觸，令夫婦二人非常困惑。「偉鍵的幼稚園老師說他很百厭，既不懂聽指示又影響課堂秩序。所以我每天送偉鍵回到學校後，都不敢離開，很擔心他在學校闖禍或發生意外。」黃太對兒子的行為感到憂慮，更多次帶他接受評估，均指偉鍵表現合格。「我不斷懷疑：『只有我覺得兒子有問題嗎？』於是我再三找專家為偉鍵進行評估，結果確認他是中度智障及自閉症人士。」

得知「正確結果」後，黃太和丈夫都十分痛心和自責，認為自己沒有好好照顧偉鍵，令他不能和其他孩子一樣健康成長，一生都受盡旁人誤解、偏見、歧視。「我們迷茫過，我們埋怨過，我們痛哭過......但總不能停留在傷心愧疚中，於是思考如何協助偉鍵成長，走將來的路。」多年來，黃太和丈夫一直用心為偉鍵締造快樂時光，陪伴他吃喝玩樂、周遊列國，一點一滴讓偉鍵愉快地生活。同時，為了改善兒子的協調和社交，黃太為偉鍵報讀不同的訓練班、興趣班，讓偉鍵嘗試不同導向學習，慢慢提升能力。「照顧偉鍵並不容易，但當中的得着總比困難多，他的出現令家庭更融洽，讓我們更懂得何謂愛。」

作為父母，對子女的成長總帶着憂慮，黃太更自言對偉鍵是「養兒一百歲，長憂『一百九十九』」。偉鍵受自閉症影響，對生活方式、環境有額外的規律和執着，突然的改變會令他感到不安，情緒起伏很大，更會傷人自傷。「每次偉鍵要轉換新環境時我都好擔心，憂慮他會不適應變化而起情緒。感謝懷智宿舍職員的協助和關愛，讓偉鍵管理情緒的能力有所進步。」偉鍵自特殊學校畢業後就來到懷智宿舍生活，不經不覺已住了十多年，能力和情緒控制都有所改善，更不時與媽媽參加宿舍的親子活動。黃太亦樂於加入宿舍的「家屬支援小組」，成為家屬與宿舍的溝通橋樑，一同商討提升服務質素，關心家屬的照顧狀況。

每逢周末，黃太都會來到宿舍接偉鍵回家，與丈夫一起照顧兒子，一起渡過愉快的家庭樂，十多年來從無間斷。但早前丈夫不幸患癌，黃太忙於照顧丈夫，無法兼顧偉鍵周末回家生活。「當時感到乏力，既擔心丈夫，亦擔心偉鍵因長時間無法回家而鬧情緒。感謝宿舍的協助，偉鍵意想不到地理解我們的處境。」宿舍職員與黃太一同耐心向偉鍵解釋及安撫他的情緒，職員亦細心安排偉鍵在宿舍的周末生活，代黃太準備不少偉鍵在家中可以品嚐的美食，以及安排不同活動讓偉鍵參與，大大減輕黃太的照顧壓力。感恩丈夫病情穩定，黃太放下心頭大石，兒子更乖巧地一同到醫院探望丈夫。「偉鍵自小都很怕到醫院，意料不到他願意陪我到醫院探望爸爸，一路上沒有扭計，見到爸爸時更很乖巧，知道爸爸要多休息。原來他一直慢慢進步，慢慢懂事。」

一步一生，黃太挽着偉鍵走過漫漫長路，不經不覺已走了三十多年。縱然經歷不少風雨，但因為愛，一家人不離也不棄，以愛迎接每個人生際遇。黃太感恩偉鍵有所成長，回顧當日淘氣的小孩已長大，成為懂事的大男孩，黃太不禁流下眼淚。「我每次提及偉鍵，內心總是戚戚的，難以完全䆁懷。縱然過程中有很多困難，我們仍能一起走得過。每當見到偉鍵開心、甜絲絲地笑着時，我們都會很感觸，他慢慢地成長，繼續保持那份純真、簡單的心。」